En el marco de las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, que se conmemora el último día del mes de febrero, la Defensoría del Pueblo fue la casa donde se reunieron pacientes, cuidadores, familias y organizaciones que trabajan articuladas en el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.
El Defensor del Pueblo, Carlos Camargo, aprovechó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, para hacer un llamado a las entidades prestadoras de servicios de salud para brindar mayor apoyo a pacientes y cuidadores de enfermedades huérfanas, durante una jornada que busca crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras o huérfanas y a sus cuidadores a informarse y recibir adecuado tratamiento y atención.
Sin embargo, el Defensor del Pueblo destacó que Colombia ha avanzado en materia de enfermedades huérfanas. “Somos el único país que tiene leyes específicas que protegen a quienes sufren una patología de este tipo, la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011 establecen mecanismos para la protección de la salud como derecho fundamental y con enfoque diferencial y más intenso a las enfermedades huérfanas”, dijo.
“En la Defensoría del Pueblo tienen un acompañamiento permanente, y las 42 sedes regionales son la casa de todos los pacientes de las enfermedades huérfanas. Seguiremos trabajando por la defensa y garantía del derecho a la salud, y no vamos a descansar en nuestro propósito de lograr la garantía del derecho a la salud”, agregó Carlos Camargo Assis.
De la mano de los observatorios, de las ligas, de las veedurías y de la sociedad civil organizada, la Defensoría del Pueblo seguirá luchando a diario por la protección de sus derechos fundamentales y seguirá haciendo todos los esfuerzos para lograr la materialización de esos derechos, en especial en las zonas más dispersas y alejadas.
Por eso, hoy inicia la primera semana de las enfermedades huérfanas y durante los próximos 7 días desarrollaremos 15 jornadas de promoción y protección del derecho a la salud con enfoque se enfermedades huérfanas: en el Valle, Boyacá, Caquetá, Córdoba, Meta, San Andrés, Casanare, Urabá, Tolima, Magdalena, Chocó, Bogotá, Magdalena Medio, Guaviare.
“Con actividades de divulgación de los mecanismos de protección del derecho a la salud y con concientización de las enfermedades raras y con ferias de atención a las que citaremos a las EPS, Supersalud y contaremos con la compañía de nuestros defensores públicos en todas ellas, a fin de resolver los casos en tiempo real y en territorio, porque desde la defensoría del pueblo, nos unen tus derechos”, aseguró el Defensor del Pueblo.
Acompañamiento desde los territorios
Carlos Camargo Asís recalcó que, a través de nuestra Delegada para el Derecho a la Salud y nuestras 42 defensorías regionales, estamos prestos a promover y proteger los derechos fundamentales de todos los pacientes y cuidadores, bajo la premisa que el mundo debe ser adecuado y ajustado a los pacientes y no al revés. “Nosotros somos los que debemos hacer, permitir y construir un mundo adecuado para quienes padecen una enfermedad y no pedir que todos tengamos las mismas condiciones para el mundo”, aseguró.
Según el registro nacional del Ministerio de Salud y Protección Social en Colombia 76.826 personas viven con una Enfermedad Huérfana, y Según esta misma base de datos existen 87.803 casos registrados, esto ocurre porque un solo paciente puede tener más de una enfermedad poco frecuente.
La Esclerosis múltiple es la enfermedad huérfana con el mayor número de casos en Colombia, con un reporte de 4735 casos, seguida por la enfermedad de Von Willebran con 3578 y el Síndrome de Gillain-Barre con 3369 casos reportados.
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